Es el martes 17 de enero, en horas de la mañana. Mientras en la
fachada del Ministerio de Salud una gigantografía señala "con la salud
no se juega", frente a la sede de ese sector decenas de personas de la
Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) realizan un plantón
bajo un sol abrasador. Uno de sus carteles, el que lleva la presidenta
de la federación, María Lourdes Rodríguez, dice: "Aquí parada muriendo
frente a usted".
Es el segundo plantón que la Feper ha
realizado para hacer un pedido: que el ministerio de Salud firme el
reglamento de la ley 29698, que declaró "de interés nacional y atención
preferente" el tratamiento de las personas que padecen estos males. Con
ello podrán acceder a la atención que necesitan y que es muy costosa
justamente porque tienen enfermedades poco usuales.
Dos días
después de la protesta hablamos con María Lourdes Rodríguez y otros
pacientes y familiares de personas con enfermedades raras o huérfanas.
Aquí está por ejemplo Suzet Lam, obstetra y paciente de angioedema
hereditario (AEH), un transtorno genético raro caracterizado por
hinchazón recurrente y dolorosa en diferentes partes del cuerpo por
falta de un complemento en la sangre.
Ella tiene dos
hermanas que también sufren del mismo mal. "Lo más peligroso es que
estas inflamaciones o edemas pueden ocurrir en la glotis, se te cierra
la garganta y puedes morirte", cuenta. Su enfermedad presenta un caso en
cada 50 mil personas. También cuenta que se han organizado varios
pacientes con su mal para tener derecho al 'complemento', así le dicen
al fármaco que necesitan.
En la misma reunión está María Esther Aguirre, madre de Jorge Coronel,
26 años, quien sufre de hemoglobinuria paroxística nocturna, una
enfermedad a la sangre que autodestruye sus glóbulos rojos. "Él siempre
tiene la hemoglobina baja pero, dentro de la dificultad, tiene la suerte
de contar con la única medicina que existe para esa enfermedad, porque
el laboratorio que la produce se la dona", cuenta.
La
medicina es sumamente costosa y si los pacientes no la usan simplemente
podrían morir. "En nuestra asociación hay seis pacientes y en todo el
Perú debe haber treinta casos", cuenta María Esther. Algunas personas
tienen menos crisis que otras y la mayoría se trata con transfusiones.
"Es importante que salga el reglamento para asegurar la atención de esta
y otras enfermedades raras", dice la señora.
Reglamento esperado
María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper, cuenta que la ley que los
reconoció fue aprobada el 2011, a fines del gobierno de Alan García.
"Nos empezamos a conocer en el Ministerio de Salud, yendo a reclamar que
nos reconociesen como enfermedades raras", comenta. A partir de allí
los pacientes con el mismo mal se organizaron en asociaciones y más
tarde conformaron la federación que los representa.
En los
años siguientes trabajaron el reglamento y este estuvo listo a fines de
2015. Les dijeron, durante el gobierno de Ollanta Humala, que el
reglamento podría firmarse el 28 de febrero -día mundial de las
enfermedades raras- del año pasado, pero no ocurrió.
"El
reglamento fue elaborado con la participación de especialistas del
Ministerio de Salud, de la Feper y de la sociedad civil, es un
reglamento consensuado que hasta ahora la ministra no firma. Hemos
esperado un tiempo prudencial al nuevo gobierno, pero es hora de
reclamar. Por eso hicimos el plantón", dice la presidenta de Feper.
El martes del plantón estuvieron una hora y media bajo el sol limeño
esperando que alguien los recibiera. "Al final nos atendieron personas
que no conocían el tema. Y eso que el reglamento está listo desde el
2015", explica. Después, tras la protesta, varias personas tuvieron que
permanecer en cama por el esfuerzo.
En el mundo se
consideran unas 7 mil enfermedades raras y en el Perú unas 399. El
ministerio del Perú ha priorizado ocho enfermedades de este tipo. "La
Federación agrupa más de las ocho enfermedades de esa lista y creemos
que ninguna puede ser más importante o prioritaria que otra", precisa
Rodríguez.
La suscripción del reglamento, a decir de los
propios interesados, les permitirá a los pacientes "acceder a
medicamentos, tratamiento y monitoreo médico continuo, además de
incentivar un mayor conocimiento sobre las enfermedades huérfanas en los
hospitales a nivel nacional".
"Como la ley no esta
reglamentada el desconocimiento es fuerte, existe poca información,
escasez de investigación, poca experiencia de los profesionales y
ausencia de especialistas, lo que no permite identificarlas y tratarlas
correctamente", dijo Bequer Vásquez, presidente de la Asociación Peruana
de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Appel), el día del
plantón. Si la situación en Lima es difícil, peor es en provincias.
Vivir al límite
"Tápate la nariz e intenta respirar por una cañita en la boca", dice la
señora Maritza Rodríguez Castillo para explicar lo que siente un
paciente con hipertensión pulmonar. "Así de difícil es", explica. Su
hija, una ingeniera civil de 30 años, sufre la enfermedad. "Trabajaba en
La Oroya y un día empezó a agitarse casi hasta el desmayo. Le
diagnosticaron la enfermedad hace tres años.
La hipertensión
pulmonar provoca que las arterias pulmonares engrosen y no permitan el
paso normal de la sangre oxigenada. "Para diagnosticar al paciente se le
hace un cateterismo cardíaco: un proceso invasivo en que un cateter
llega hasta el corazón, le provoca espasmos con un medicamento y ven a
cual reacciona positivamente", dice Maritza Rodríguez. Sólo Essalud
tiene tratamiento para este mal, el Minsa no.
Otro caso de
enfermedad huérfana es el de Aldo Álvarez, 37 años, quien sufre de una
malformación en el abdomen que se conoce como pectus excavatum y que
consiste en que parte del hueso del esternón está hundido en el pecho.Un
caso grave se presenta 1 en 100 mil personas. El de Aldo es de ese
tipo. Él sufre de constantes infecciones respiratorias y dolores en el
pecho y la zona del omóplato en la espalda. "En España hay un
tratamiento en el que te ponen una placa para que el tórax no se hunda.
Aquí no hay. Me gustaría hacerme ese procedimiento", dice.
Una enfermedad rara es no sólo inusual sino que a veces es sorprendente:
María Claudia Galindo, 25 años, tiene una enfermedad que se llama
trimetilominuria. Una enzima en su organismo funciona mal o no la tiene y
ello provoca que en determinadas circunstancias su cuerpo emita un
aroma fuerte. Nunca había oído hablar de ella, pero le costó el rechazo
en su trabajo. Hace siete meses renunció por las constantes alusiones a
su olor.
"Estoy superándolo con terapia sicológica", cuenta.
Hay un caso por cada 400 mil personas. A través de foros en Internet ha
conocido a una decena de personas con el mismo mal en el país. "Estamos
pensando en crear una asociación", dice.
http://larepublica.pe/impresa/domingo/841880-vivir-con-una-enfermedad-rara
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