Las personas en el espectro autista tienen anhelos como todas: amor, trabajo, amistades. Pero el camino para cumplir esos deseos suele estar lleno de obstáculos.
«Vivir en el espectro autista» narra con empatía y cercanía las historias de Sebastian, Lena, Diane y Elias, personas que nos muestran lo variada y también lo complicada que es la vida con autismo. Sebastián, que está buscando pareja. Lena, que quiere ser doctora a pesar de todos los contratiempos. Y Diane, que quiere preparar el camino para que su hijo Elias se adapte bien a la rutina escolar y, al hacerlo, se topa con obstáculos. Todos ellos se enfrentan a momentos decisivos en sus vidas y nos ofrecen una mirada conmovedora a su mundo interior y exterior.
El reportaje no se centra en el diagnóstico, sino en las personas con sus deseos, fortalezas y vulnerabilidades. Con una cámara sutil y un lenguaje visual que también hace visibles los paisajes del alma, el reportaje abre las puertas a un mundo que para muchos aún es desconocido y, sin embargo, resulta profundamente familiar.
Los desarrolladores demuestran las capacidades del robot Fuxiaozhi F1-D
La
Universidad de Agricultura y Silvicultura de Fujian, en el este de
China, presentó el primer robot humanoide del país diseñado para
diagnóstico y tratamiento que integra de forma profunda tecnología no
invasiva de interfaz cerebro-computadora (BCI, por sus siglas en
inglés). Se espera que el dispositivo contribuya a superar desafíos
históricos en la intervención temprana del autismo y otros trastornos
del neurodesarrollo, ofreciendo nuevas perspectivas para la
rehabilitación de más de 13 millones de personas con autismo en China,
informó el diario Global Times, citando a los desarrolladores del
proyecto.
El robot, denominado Fuxiaozhi F1-D, fue desarrollado
de manera conjunta por la universidad, en colaboración con el Grupo de
Big Data de Fujian y otras organizaciones. Hizo su debut durante la
reciente Conferencia de Presentación de Logros en Innovación de
Inteligencia Artificial de la institución.
Para los niños con
autismo, la intervención temprana resulta especialmente crucial. No
obstante, la rehabilitación tradicional enfrenta cuellos de botella como
la escasez de especialistas, procesos de entrenamiento prolongados y
evaluaciones de resultados altamente subjetivas. El nuevo robot propone
un enfoque alternativo para abordar estas limitaciones.
En
declaraciones a Global Times, Kong Xiangzeng, decano del Instituto de
Inteligencia Artificial Agrícola y Forestal de la universidad, explicó
que el Fuxiaozhi F1-D asiste en la detección temprana y la intervención
del trastorno del espectro autista mediante tecnología BCI. Entre sus
principales ventajas destacó el aumento del nivel de participación y del
componente lúdico en las terapias.
Durante las interacciones, el
robot recopila y analiza de forma cuantitativa las señales de ondas
cerebrales del niño —conocidas como electroencefalograma (EEG)—, así
como datos conductuales y métricas de cumplimiento de tareas. Este
enfoque proporciona un respaldo objetivo para la detección temprana y la
evaluación de la eficacia de las intervenciones, una carencia habitual
de los métodos tradicionales, señaló Kong.
Asimismo, el aparato
puede desempeñar el papel de asistente del terapeuta, al encargarse de
las interacciones estandarizadas y del registro sistemático de datos. De
este modo, los especialistas pueden concentrarse en la planificación
personalizada de las intervenciones y en fortalecer la conexión
emocional con el niño, añadió el directivo.
Según explicó el
profesor, el sistema analiza principalmente indicadores clave como
patrones específicos de EEG vinculados con la atención y la imaginación
motora, junto con datos de respuesta conductual recopilados durante las
sesiones de interacción.
De acuerdo con la información
disponible, el robot ya ha salido del entorno de laboratorio y ha
establecido colaboraciones con múltiples hospitales e instituciones
especializadas.
Kong precisó que el equipo de desarrollo coopera
con el Hospital Provincial Afiliado de la Universidad de Fuzhou,
instituciones profesionales de capacitación y otras entidades. “Hasta la
fecha, hemos completado la recopilación y el análisis de datos de
aproximadamente 500 casos de observación clínica —unos 400 niños con
desarrollo típico y 100 niños con autismo—, lo que aporta una validación
práctica para el diagnóstico temprano”, afirmó.
El proyecto se
encuentra actualmente en una fase inicial de aplicación. Los
desarrolladores han establecido cooperación con más de diez
organizaciones, entre ellas el Grupo Provincial de Big Data de Fujian y
el Hospital Provincial Afiliado de la Universidad de Fuzhou. En la
actualidad, el Grupo Provincial de Big Data de Fujian coordina el
trabajo con hospitales y jardines de infancia de toda la provincia para
preparar programas de detección temprana a gran escala y proyectos
demostrativos de aplicación.
Los desarrolladores prevén ampliar
estas iniciativas más allá de la provincia de Fujian, con el objetivo de
implementarlas a escala nacional y, posteriormente, en ámbitos aún más
amplios.
Kong señaló que, sobre la base de proyectos piloto
exitosos, se promoverá esta solución en todo el país. A futuro, la
plataforma tecnológica también presenta potencial para extenderse a
otras áreas de la rehabilitación médica, como la recuperación tras
accidentes cerebrovasculares y la reconstrucción de funciones motoras.
El
trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por dificultades en
la comunicación social, comportamientos repetitivos y alteraciones
emocionales. La Federación de Personas con Discapacidad de China informó
en 2023 que el país cuenta con 13 millones de personas diagnosticadas
con TEA, según la agencia Xinhua News Agency, socia de TV BRICS.
En
los últimos años, el gigante asiático ha mejorado de forma constante la
detección temprana, el diagnóstico y la rehabilitación del TEA.
Servicios de apoyo como la educación inclusiva y la terapia de
rehabilitación han registrado avances significativos, ampliando la
asistencia disponible para los niños con autismo.
Paralelamente,
el Gobierno y otras organizaciones respaldan a las familias con niños
autistas mediante la articulación de recursos y la creación de
oportunidades laborales para personas con discapacidad. En febrero de
2024 se lanzó una política nacional que alienta a las agencias de
recursos humanos a ofrecer servicios de empleo dirigidos a este
colectivo.
Carolina Díaz es cofundadora de la Coalición Neurodivergente Peruana. Entre otras actividades este colectivo organiza picnics para reunir a personas neurodivergentes. Aunque quienes asisten, en apariencia, no tienen ninguna dificultad, en su interior enfrentan desafíos. Pero aquí nadie los cuestiona. Aunque no hablen o se sienten de espaldas, al menos, por un rato, saben que no están solos.
En la Ciudad de México se encuentra una Clínica de Autismo pública y gratuita que realiza un trabajo multidisciplinario para el diagnóstico y tratamiento del espectro autista, por lo cual, la hace única en Latinoamérica.
Maia me muestra con mucho orgullo su carpeta de
tercer grado. Es una de las mejores alumnas de su curso. Me hace reír,
dice que el recreo en su escuela "parece un apocalipsis zombi". Juega
con mi grabador, pega gritos sorpresivos en medio de la frase para que
una raya roja los registre. Se ríe mucho. Yo también. Porque sé que Maia
tuvo autismo y ya no lo tiene: se recuperó haciendo una dieta que
excluye la comida industrializada, el gluten, los lácteos, los huevos,
la soja y el azúcar.
El número de personas diagnosticadas con Trastornos del
Espectro Autista (TEA, llamado hasta hace poco tiempo TGD o Trastornos
Generales del Desarrollo) aumentó dramáticamente desde la década de
1980. En 2008,
la agencia norteamericana Center for Disease Control and Prevention
(CDC) estableció que uno de cada 68 niños estaba dentro del espectro
autista. Hoy, ese porcentaje creció a tal punto que hay uno cada 33
niños. Las cifras varían según quién elabore la estadística, pero no
hay polémica respecto de lo alarmante del crecimiento de esta
patología. Donde sí hay controversia es en la interpretación de por qué
aumenta.
Un sector de la industria de la salud asegura que, en realidad,
lo que mejoró fue el método para el diagnóstico, y que ello explica el
aumento de casos. Pero no hay registros de disminución de casos de otras
patologías que antes podrían haberse confundido. Es decir, no hay
evidencia de que se trate de una mejora del diagnóstico y sí la hay del
crecimiento de la enfermedad. La científica Stephanie Seneff, del
Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT), encendió hace poco la
alarma al afirmar que uno de cada dos niños en Estados Unidos será
autista en 2025.
Darse cuenta
Maia nació en España en 2008. Su mamá, Macarena
Oyarzo, había ido a probar suerte allá como muchos otros cocineros: se
había recibido en el Instituto Gastronómico del Sur de Quilmes unos años
antes. Make (nadie le dice Macarena a Make) empezó a notar en un
momento que Maia respondía cada vez menos a los estímulos y que tenía
infecciones e inflamaciones a repetición. La lenta incorporación de los
alimentos empeoró las cosas. El nacimiento de Malena, la segunda hija,
un año después, le servía de comparación: Maia tardaba mucho más que su
hermana menor para todo. Make empezó entonces un raid binacional de
médicos -en el medio se volvió a la Argentina y se separó del padre de
las nenas- hasta que, a los 17 meses, dice Make que Maia "se apagó".
Al cumplir tres años y medio, le diagnosticaron TGD no
específico con discapacidad mental. "Con suerte, esta nena alguna vez va
a ir al baño", fue el inolvidable comentario de un olvidable médico
argentino.
-Fue un momento de mierda -recuerda ahora Make-. ¡Yo le
había puesto tantas fichas a este bebé! Maia va a ser esto, esto otro.
¡Los proyectos que tiene una, todos borrados!
Me muestran videos de esa época: Maia plantada a
centímetros del televisor, Maia que grita y se tapa los oídos mientras
en el jardín le cantan el feliz cumpleaños, o Maia corriendo en círculos
y "aleteando" (una de las conductas estereotipadas y repetitivas de los
niños con TEA). Imposible reconocer en esa imagen a la nena que se ríe
al lado mío porque se le escapó la palabra "mierda".
-¡Se me escapó! -explica con un risa pícara cuando la madre reprueba el vocabulario.
Y veo videos más viejos, en los que se ve a Maia gateando para conseguir una galletita.
-Fijate que ahora el papá se ríe y ella lo mira. Ahí está. ¿Ves? Conectaba la mirada.
Make se conoce de memoria los videos. Nos pasa a casi
todos los padres, pienso. Pero las imágenes que veo yo, Make las vio mil
veces porque necesitaba pruebas de algo que sabía: que el autismo de
Maia era adquirido. Y esa obsesión la llevó a leer montañas de artículos
y papers y a mirar decenas de conferencias. Así dio con las
investigaciones de la conexión intestino-cerebro.
Make con sus dos hijas: Maia, de celeste, y Male. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
En 2008, la agencia norteamericana Center for Disease Control and
Prevention estableció que uno de cada 68 niños estaba dentro del
espectro autista. Hoy creció a uno de cada 33.
El opio de los péptidos
Aunque hace más de cien años que la literatura
científica recopila datos sobre la permeabilidad intestinal aumentada,
este síndrome no está reconocido como enfermedad y parte de la comunidad
médica asegura que el trastorno carece de base científica.
Sin embargo, buena parte de los especialistas trabajan
con esta hipótesis: el mal funcionamiento de las uniones estrechas
intercelulares del intestino permite que entren elementos mal digeridos
en la sangre y, según la predisposición genética de la persona, esos
elementos pueden desarrollar enfermedades autoinmunes, inflamatorias,
infecciones, alergias o cánceres, tanto intestinales como en otros
órganos.
La Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e
Hiperactividad (LINCA) es una ONG que trabaja con esta perspectiva y
provee información a las familias con personas en el espectro autista y a
profesionales de la medicina. En su página puede leerse que Karl
Reichelt, médico e investigador noruego fallecido en 2016,
fue de los primeros en asociar la conducta de niños autistas con la de los adictos al opio o a la morfina. En la orina de estos pacientes, Reichelt encontró elementos con una gran similitud molecular a la morfina y
propuso la teoría de que un grupo importante de personas con
trastornos del desarrollo, como autismo y TDAH, no digiere correctamente
las proteínas, principalmente las que se encuentran en los lácteos y en
el gluten.
A esos elementos hallados en la orina se los llama
péptidos opiáceos y alteran el funcionamiento del cerebro a nivel de los
neurotransmisores. Este efecto se deja sentir en primer lugar en el
intestino, nuestro segundo cerebro, donde se encuentran unos cien
millones de neuronas.
Todas estas cosas leyó Make aquellas noches de estudio
afiebrado. Y lo consultó con el neurólogo. "Hacelo, mal no le va a hacer
-recuerda que le dijo-, pero no alimentes muchas esperanzas". El cambio
radical de dieta se hizo un 13 de septiembre de 2012. Nadie olvida la
fecha porque, desde entonces, la celebran como el segundo cumpleaños de
Maia.
-Esa noche nos cambió la vida a las tres. Los primeros
cuatro días fueron de locos, hubo momentos en que con Male nos
encerramos en el baño porque Maia estaba furiosa. Revoleaba todo. Me
mordió, arañaba el revoque de las paredes. Era síndrome de abstinencia
de los lácteos.
Con la misma perseverancia que usó para entender el cuadro de Maia, Make armó un recetario de más de 150 platos. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
La mañana posterior a los cuatro días de furia, Make fue a
despertarla y vio una imagen que, dice, no olvidará jamás. Maia tenía
la carita apoyada en uno de los travesaños de la escalera de la cama y
la miró fijo a los ojos por primera vez en años. Al reconocerla, le hizo
una sonrisa. Make supo que por ahí iba la cosa.
Maia no se acuerda nada de eso. Era muy chiquita y además
su cerebro vivió un tormentón. Pero sabe que tiene que seguir su dieta.
No se encapricha con otras cosas, no se desbanda.
-¿Tus compañeros del colegio saben que no comés lo mismo que ellos? -le pregunto.
-Sí, dicen que tengo una dieta rara. Pero cuando les convido, todos la comen. -Y vos, ¿probás la comida de ellos?
-¡Nooooo! ¡Me hace mal!
Pero el tema no le interesa, prefiere mostrarme las
tareas de matemática, en las que se saca siempre las mejores notas. Es
previsible, algunos estudiosos del tema llegaron a sostener que el
Síndrome de Asperger (uno de los TEA más conocidos) es una capacidad de
concentración beneficiosa para la carrera científica. Maia tiene otra
explicación: "Las ciencias sociales son aburridas".
Lo primero que registró Maia cuando volvió a esta
realidad fue a Hipólito, el perro. Lo llamaba; el perro venía a jugar y
ella lo miraba. Después se conectó con su hermana Male. Y, de a poco,
fue incorporando a los demás. Tras un año de dieta volvieron al
neurólogo escéptico del tratamiento. Maia estaba entusiasmada porque
tenían entradas para el teatro a continuación de la consulta. El médico
llegó una hora tarde y la nena, furiosa porque se iba a perder la obra,
se lo reprochó.
-¿A qué viene, mamá? -dijo el médico, prestando escasa atención al reclamo.
-A renovar el certificado de discapacidad -le dijo Make.
-¿De quién?
Make tragó saliva. Y saboreó la victoria.
En 2008, la agencia norteamericana Center for Disease Control
and Prevention estableció que uno de cada 68 niños estaba dentro del
espectro autista. Hoy creció a uno de cada 33. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
Una cocina de DD. HH.
Los primeros días del cambio de dieta, Make les daba
puchero, una comida barata que no posee ninguno de los alérgenos más
comunes que afectan al síndrome del intestino permeable. "Es una comida
que sigo recomendando", dice.
Y, mientras ganaba tiempo, fue reconfigurando todo lo que había
aprendido en las escuelas de cocina. Con esa premisa -nada de TACC, ni
leche de vaca, ni azúcar, ni soja, ni aditivos-, Make puso en juego su
oficio.
-En la cocina uno es medio robot, ¿no? Es muy militar
-dice-. Cuando trabajás para otro, no creás nada, es todo órdenes y
tiempos. Pero ojo que no reniego de la cocina militar. Me sirvió. Nada
más que había que modificar las materias primas -se toma unos segundos y
corrige-. Bueno, en realidad, es más que eso. Hay un replanteo del
objetivo
. No se trata de cocinar para la exquisitez de algunos que pueden
pagarlo, se trata de salvar vidas. Es una cocina de derechos humanos".
Con la misma perseverancia que usó para entender el
cuadro de Maia, Make fue construyendo un recetario de más de 150 platos y
elaboraciones. Desde alfajores de chocolate y grisines hasta pizzas y
pastas. Maia y Male comen sano y variado en una relación en la que todos
salieron ganando
: buena parte de los ingresos de la familia provienen ahora de la
venta de estos productos a pacientes de la dieta a los que se les
complica cocinar tanto y de los talleres de Cocina Biomédica en los que
enseña todo lo que aprendió mientras experimentaba.
Nicolás Loyácono integra el equipo de Enfoque Integrador que
funciona bajo el marco de la investigación adhonorem del hospital de
Clínicas. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
En diciembre de 2013, algunas madres le hablaron a Make
de Nicolás Loyácono, pediatra de la UBA que estaba trabajando sobre TEA
con el eje en una dieta sin gluten ni lácteos. Loyácono es investigador
adjunto en el Hospital de Clínicas, trabaja como responsable del equipo
TEA Enfoque Integrador y resume la premisa sobre la cual se basan: "Los
alimentos de mala calidad nos inflaman y activan nuestro sistema
inmunológico, y eso interfiere en nuestras funciones básicas, como en el
nivel de concentración o en el sistema cardiovascular. En el cerebro,
puede propiciar la alteración de conductas". Sobre esa base,
desarrollaron tratamientos integrales. "Hacemos una evaluación de cada
paciente no solamente del área neurológica psiquiátrica y de conducta,
sino que también consideramos los problemas médicos que acompañan el
diagnóstico, que solemos llamar PMC", dice.
Los PMC son "problemas
médicos concomitantes", que acompañan el diagnóstico crónico -que en
este caso es el TEA-, y pueden ser temas gastrointestinales,
nutricionales, metabólicos, inmunológicos, bioquímicos, oxidativos,
infectológicos o reumatológicos, entre otros comunes. "Cuantos más PMC
vamos resolviendo, la sintomatología por la cual el TEA fue
diagnosticado se reduce. Y muchas veces desaparece. La dieta es la base
del tratamiento. En todos los casos, la dieta genera una desinflamación
que mejora muchísimo la calidad de vida del paciente".
Con la misma perseverancia que usó para entender el cuadro de Maia, Make
armó un recetario de más de 150 platos. Desde alfajores de chocolate y
grisines hasta pizzas y pastas.
Volver a casa
Tengo varios casos más o menos cercanos de TEA con
mayor o menor severidad. Por eso, las conversaciones con Maia me
conmueven tanto. Pero ni yo ni nadie en mi entorno habíamos escuchado
hablar de la dieta biomédica, que, en el peor de los casos, mejora la
calidad de vida del paciente. ¿Cómo puede ser? La conspiranoia se
apodera de mí: se trata de un tratamiento muy barato, que no solo otorga
un papel menor a la industria farmacéutica, sino que pone el foco sobre
el potencial peligro de la alimentación contemporánea. ¿Es posible que
ese sea el motivo de la poca difusión de esta terapia? Solo lo sabremos
difundiéndola más, me digo.
Porque el caso de Maia es uno entre miles, en el mundo y en Argentina.
En su primer año y medio de vida, Manuel tenía todas
las pautas de crecimiento normales, pero de a poco empezó a
desconectarse, costaba hacer contacto visual con él, había que gritarle
para que prestara atención, no interactuaba casi con nadie. En marzo de
2017, Mariano y Pamela recibieron el diagnóstico de su hijo:
Manuel tenía TEA en nivel moderado. "Se nos paralizó el mundo
-recuerda ahora Pamela-. No solo pensás en el momento, pensás en el
futuro, qué herramientas va a tener, pensás en el bullying". También a
través de la red, dieron con una madre colombiana cuyo hijo se había
recuperado en base a la dieta que habían llevado adelante con un médico
que trabajaba con LINCA. Pamela buscó, entonces, los médicos argentinos
que trabajaban con esa ONG y llegó a Loyácono. "Lo nuestro no fue nada
paulatino, al segundo día le saqué todo junto: lácteos, gluten, azúcar,
aditivos, conservantes". Hasta entonces, Manu comía patitas de pollo
procesadas, galletitas de chocolate, hamburguesas. "Le daba porquerías,
ahora lo sé, porque uno se va informando", dice Pamela.
A la semana de la dieta, Manu levantó un teléfono y dijo: «¿Hola,
hola?». Pamela y Mariano empezaron a sentir que su hijo los «visitaba»
de a ratos. "Era muy loco, con mi marido decíamos: «¡Está acá, está
acá!». Era un momento que conectaba y se iba. Pero empezamos a avanzar
en la dieta y se quedó definitivamente acá".
Y todo transcurrió en un año. Manuel no está recuperado
ciento por ciento, pero la diferencia es apabullante y las perspectivas
son muy alentadoras. "El acto de principio de año del jardín maternal
fue muy angustiante para mí porque Manu se tapaba los oídos, aleteaba
delante de todos. Yo lo quería bajar del escenario, fue horrible". Pero
el acto de fin de año fue completamente distinto. "Las maestras me
dieron la sorpresa de que abrió el acto tocando la armónica sentado en
un banquito. Habría 400 personas y él nunca aleteó ni nada". ¿Las
desventajas? Hay que cocinar mucho. "No parece un precio demasiado
alto", dice Pamela.
A la semana de aplicar la dieta, Pamela notó que su hijo, Manu, reconectaba. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
Tirando del mismo piolín me encuentro con el caso de
Agustín, que tuvo un desarrollo similar a los niños de su edad hasta los
tres años y, a partir de ese momento, sus habilidades -incluida el
habla- empezaron a debilitarse y a perderse. "No toleraba algunas
comidas, lo que ocasionaba vómitos y deshidrataciones cíclicas. Cada
tres meses lo teníamos que internar", recuerda hoy la madre. A los tres
años y seis meses le diagnosticaron TGD.
Sus padres, Gaspar y Jessica, comenzaron a buscar tratamientos
alternativos porque tenían mucha resistencia a suministrarle
Risperidona, un medicamento antipsicótico muy cuestionado. En esa
búsqueda dieron con el equipo TEA Enfoque Integrador del Hospital de
Clínicas. "Le sacamos el gluten, la leche de vaca, los conservantes y
aditivos y de a poco empezamos a ver los cambios", cuenta Gaspar.
Claro
que no dejaron nunca de estimularlo con equinoterapia, fonoaudiología, e
incluso lo mandaban a clases de inglés antes de que recuperara el
habla, como estimulación. De a poco fue recuperando todas las
habilidades que había perdido. Al mes ya tenía contacto visual. "A
medida que avanzaba, también nosotros nos fuimos acomodando a la dieta,
investigando, aprendiendo -dice Jessica-. Al principio nos costaba mucho
conseguir los alimentos, teníamos que pedirlos por internet, hacer
compras grandes, pero por suerte eso también se va resolviendo". Ya hay
una mayor cantidad de proveedores de productos para esta comunidad,
aunque -previsiblemente y al igual que en el caso de Make- muchos son
padres que atravesaron este calvario.
Un ejemplo: los productos de
limpieza industriales tienen infinidad de metales pesados que afectan a
muchos niños con TEA. Unos padres ya los elaboran de manera artesanal
para el resto de las familias que los necesitan. El crecimiento de este
esquema de comercialización es también un buen indicador de la cantidad
de personas que encontraron en este tratamiento un alivio al menos.
Agustín tiene hoy siete años, va a una escuela común y el
año pasado llegó a ser abanderado. Los padres, con el pecho lleno de
orgullo.
No resignarse
La teoría que da sustento a este tratamiento
polemiza de alguna manera con la medicina genética y con el concepto de
neurodiversidad. La primera es un poco la norma de lo impuesto, en
materia de autismo. "Habitualmente, el paciente que llega a nosotros ha
recorrido un número de consultorios de los cuales el 90% les dio una
respuesta genética -confirma Loyácono-. Pero las estadísticas de los
estudios científicos y las principales universidades del mundo sostienen
que no más del 5% al 10% de estos problemas se pueden atribuir a una
cuestión genética".
Por otro lado, también se polemiza con
el concepto de neurodiversidad, que sostiene que las personas tenemos
cerebros diferentes y, por lo tanto, características conductuales
distintas. "Muchos padres dicen que hay que aceptar a los chicos
como son y eso un poco me enfurece: si cambiándole la dieta le mejorás
la calidad de vida, e incluso lo recuperás, ¿por qué vamos a elaborar
una cultura de la resignación?", cuestiona Make. Loyácono agrega: "Es
muy difícil que se pueda incluir a un niño que tiene conductas
disruptivas como gritar o autoinfligirse daño. Pero lo más importante es
que esas conductas muchas veces tienen su base en problemas médicos
concomitantes que son diagnosticables y tratables".
Los tres neurólogos tradicionales que contacté para esta nota declinaron amablemente su participación.
En ningún caso desconocen la mejora en la calidad de vida de los
pacientes que optan por el cambio en la alimentación, pero el marco
teórico genetista sigue siendo un poderoso cinturón ante una "teoría
emergente", como llaman a esta tendencia.
La comida que comemos actualmente tiene 300 veces más
gluten que la de hace 60 años. Porque la industria usa harinas como
estabilizantes, espesantes o, simplemente, para "estirar", es decir,
abaratar las preparaciones.
Por eso -por la profunda degradación de la calidad de la comida
masiva-, esta dieta es recomendable no solamente para quienes ya fueron
diagnosticados con alguna patología: es una excelente forma de prevenir.
Pamela, la madre de Manuel, tiene una anécdota al
respecto: "Yo tuve jaquecas muy fuertes toda la vida. Me hicieron
estudios de cervicales, fui al oculista porque no enganchaban qué podía
ser. Me asusté, pensé que tenía algo en la cabeza. Cuando empezamos la
dieta con Manu, modificamos algunas pautas de consumo nosotros porque no
queríamos que él deseara. Y, al primer mes de evitar los lácteos y el
gluten, se me fueron los dolores de cabeza. Así que, evidentemente, no
soy celíaca, pero tengo una intolerancia que no habían detectado".
A algunas personas se les convierte en celiaquía, a otras
puede generarle trastornos del espectro autista y otros pueden
desarrollar un cáncer o cefaleas. O nada.
En cualquier caso, la mala alimentación no distingue clases sociales:
el 60% de los argentinos adultos padecen de obesidad o sobrepeso.
"Cada nene es un mundo -dice la nutricionista Maria Luz
Sanz, integrante del equipo que dirige Loyácono-. A veces, tenemos que
sacar alimentos que nunca habían aparecido como poco tolerados. El otro
día nos dimos cuenta de que un nene tenía problemas con un jugo de
naranja exprimido que tomaba a la mañana. Le sacamos el jugo y el nene
mejoró la materia fecal y la sintomatología general. A veces, la gente
hace alergias alimentarias no solo a los alérgenos más comunes. Puede
hacerlo a otros alimentos". Por eso es tan importante que el tratamiento
sea personalizado.
Lo que hace mal a algunos puede no hacer mal a todos.
Muchas personas pueden vivir toda la vida sin manifestar problemas
serios ante los alimentos tachados de la dieta biomédica. Y, sin
embargo, dice Make que todo el mundo debería suprimir los lácteos y el
gluten como prueba por unos meses. "Yo digo que la mejora va a ser
evidente en cualquiera que siga esta forma de alimentación. Porque no
hacerla te quita derechos".
Dificultades al hablar y comunicarse con otras personas, así como el interés particular en determinados temas no convencionales son los principales rasgos de una persona autista. Son personas con habilidades diferentes poco comprendidas en la sociedad, pero que sin embargo tienen la oportunidad de adaptarse al mundo convencional con la ayuda de profesionales.
