En su página web, el Ministerio de Salud de Perú sostiene que agrupó a las enfermedades "por el impacto y dificultades para realizar intervenciones en ocho de muy alta prioridad
Un listado con 399 enfermedades "raras o huérfanas" existentes en Perú
fue publicado por el ministerio de Salud, que las dividió en cuatro
grupos en función de la prioridad y dificultades para atenderlas.
En
su página web, el ministerio sostiene que agrupó a las enfermedades
"por el impacto y dificultades para realizar intervenciones. Ocho son de
muy alta prioridad, 62 de alta prioridad, 27 de baja prioridad y 302 de
muy baja prioridad".
"Las enfermedades raras o huérfanas,
incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o
de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja y presentan muchas
dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, cuyo
origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples
problemas sociales y con escasos datos paremiológicos", señala.
Se
precisa que las enfermedades del Grupo 1, de "muy alta prioridad", son
Von Willebrand, Déficit de factor X, Síndrome Adrenogenital,
Fenilcetonuria, Síndrome de Kocher, Síndrome de Pendred, Hipoadrenalismo
congénito y Deficiencia del factor XII de la coagulación.
Para ese grupo se aprobó el listado de medicamentos para el tratamiento, compuesto de 11 medicamentos y una fórmula láctea.
Entre
las enfermedades del Grupo 2, de "alta prioridad", fuguran la hemofilia
A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la
galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y
Timothy, entre otras.
El documento del ministerio precisa que las
atenciones en salud para las enfermedades raras o huérfanas, así como
los procedimientos vinculados a éstas, continuarán siendo financiados
por las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en
salud públicas o privadas.
http://www.elnuevodiario.com.ni/internacionales/312143-divulgan-peru-lista-de-399-enfermedades-extranas
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