domingo, 3 de marzo de 2013

Minsa y las Enfermedades Raras

Minsa crea comisión para ley a favor de peruanos con enfermedades raras (Andina) 

Lima, mar. 01(ANDINA). El Ministerio de Salud (Minsa) creó una comisión encargada de proponer acciones que permitan implementar la ley que declara de interés nacional y preferente el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.
 
Foto: ANDINA/Difusión.
Foto: ANDINA/Difusión.
Asimismo, impulsa una política destinada a dar mayor acceso y crear el registro de pacientes con enfermedades raras, además de sensibilizar a la sociedad sobre la marginación que padecen algunos pacientes.
Según el Minsa, cinco de cada 10,000 peruanos sufre alguna enfermedad rara, conocida así porque tiene una escasa prevalencia en la población y requiere de esfuerzos combinados para su detección y tratamiento.

Entre las enfermedades raras más conocidas figuran la esclerosis amiotrófica lateral, distrofia muscular, esclerodermia, entre otras.
Los problemas mas frecuentes de los pacientes con estas enfermedades son no encontrar a tiempo un diagnóstico correcto de su mal y el alto costo que ello genera.
En la víspera se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y por ello la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (Fepepco) realizó un evento en el que participaron 300 pacientes con enfermedades raras, autoridades y público en general.

(FIN) NDP/LZD
GRM





Enfermedades raras pero con gran impacto social, familiar y económico

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000. Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo, y también con el área geográfica.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, por mencionar algunas.

Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, pero en realidad las más frecuentes son 231. Cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica.
Las estimaciones varían respecto de exactamente cuántas enfermedades raras existen, en parte porque los países definen de manera diferente estas enfermedades. Este número también depende de la precisión en la definición. Que un patrón sea considerado único depende del conocimiento, de la precisión de los resultados de los análisis biológicos y clínicos.

Una enfermedad genética o viral puede ser rara en una región, mientras que puede ser frecuente en otra región. La lepra es una enfermedad rara en Francia, pero es común en África Central. La talasemia, que es una anemia de origen genético, es rara en el Norte de Europa, mientras que es frecuente en la región del Mediterráneo. La “enfermedad periódica” es rara en Francia, mientras que es común en Armenia. También existen muchas enfermedades cuyas variantes son raras
En México se estima que existen alrededor de 6 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. Uno de los problemas de estas enfermedades es que no existe información basta acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado, ya que pruebas de tipo genético a las que se tiene poco acceso.

En Estados Unidos una enfermedad se considera rara cuando la padecen menos de 200,000 personas. Actualmente de 25 a 30 millones de personas en Estados Unidos las padecen.
En Europa por otro lado, se calcula que existen 30 millones de personas que padecen enfermedades raras.
En este continente las enfermedades raras tiene un impacto directo en la identidad, como lo afirma Edmund Jessop, especialista en enfermedades raras y representante del Reino Unido, Gran Bretaña e Irlanda del Norte en el nuevo Comité de Expertos sobre Enfermedades Raras de la Unión Europea “Sufrir una enfermedad rara afecta tu sentido de identidad”, afirma. “Comienzas a verte a ti mismo no como francés, inglés o danés sino como una persona con una enfermedad en particular. Creo que esta es una de las razones por las cuales los grupos de pacientes de enfermedades raras tienen un enfoque más internacional y colaborador”.

Entre las enfermedades raras más comunes se encuentran: Fibrosis quística, Distrofia muscular de Duchenne, Hemofilia, Síndrome de Angelman, Síndrome de Addison, Síndrome de Asperger, Nacrolepsia, y Sindrome de Hunter.

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